Πώς επηρεάζει η νόσος τη ζωή των ασθενών.
Άμεσες και έμμεσες είναι οι επιπτώσεις
που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ψωρίαση
στην ποιότητα της προσωπικής, κοινωνικής
και επαγγελματικής τους ζωής.
Σύμφωνα με αποτελέσματα πανελλήνιας έρευνας
1 στους 3 ασθενείς βιώνει σημαντικό πρόβλημα
στην καθημερινότητά του, παρόλο που το 65%
των ασθενών έχει απόλυτη στήριξη από το οικείο
περιβάλλον του. Επίσης το 60% των εργαζόμενων
ασθενών δεν μοιράζεται την ασθένειά του
με τον εργοδότη του και τους συναδέλφους του,
ενώ το 42% νιώθει αμηχανία λόγω της νόσου,
που επηρεάζει αρνητικά την καθημερινότητά τους
και τις δραστηριότητές τους.
Παράλληλα στην πλειοψηφία των ασθενών (60%),
εντοπίζεται ένα ουσιαστικό έλλειμμα ενημέρωσης
σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες, τις πιθανές
επιπλοκές της νόσου και τα συνοδά νοσήματα όπως
π.χ την ψωριασική και ρευματοειδή αρθρίτιδα,
το σακχαρώδη διαβήτη, την αρτηριακή υπέρταση,
άλλα αυτοάνοσα νοσήματα κ.λπ.
Επίσης 4 στους 10 δεν είναι ιδιαίτερα συνεπείς
στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής και δεν συζητάνε
με το θεράποντα ιατρό τους τις διάφορες
θεραπευτικές επιλογές,
ενώ το 26% εξ αυτών το δικαιολογεί
ως αποτέλεσμα της εφήμερης βελτίωσης που είδαν,
και παράλληλα εμφανίζουν δισταγμό στην τήρηση
των επισκέψεων στον θεράποντα ιατρό.
Τα σημαντικά ευρήματα που προέκυψαν
από την πανελλήνια έρευνα «Η εμπειρία σου… μετράει!»
που πραγματοποίησε η Ελληνική Δερματολογική
και Αφροδισιολογική Εταιρεία (ΕΔΑΕ) σε συνεργασία
με το σωματείο ασθενών
με ψωρίαση «Καλυψώ», παρουσιάστηκαν
σε συνέντευξη Τύπου, με αφορμή
την Παγκόσμια Ημέρα για την Ψωρίαση
(29 Οκτωβρίου).
Στόχος της έρευνας ήταν ο εντοπισμός
και η κατανόηση των αναγκών των 220.000 ασθενών
ώστε, να υλοποιηθούν στοχευμένες ενέργειες
που θα βοηθήσουν στη βελτίωση
της ποιότητας ζωής τους.
«Η νόσος σίγουρα δεν είναι ταμπού. Ενθαρρύνω
όλους τους ασθενείς να μην ντραπούν να μοιραστούν
το πρόβλημά τους και τους προτρέπω να αναζητήσουν
λύσεις μέσα από την οικογένεια,
τους γιατρούς, την Πολιτεία.
Η ψωρίαση δεν υπάρχει λόγος να αποτελεί εμπόδιο
στην πραγματοποίηση των επιθυμιών μας
ή την εκπλήρωση των προσωπικών
ή επαγγελματικών μας επιδιώξεων.
Με αυτοπεποίθηση και καθημερινό αγώνα μπορούμε
εμείς οι ίδιοι να συμβάλλουμε στην ορθή ενημέρωση
όλων για το ποιο είναι το πραγματικό πρόσωπο
της ψωρίασης και μπορούμε να κερδίσουμε
μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Όταν το πρόβλημα το μοιράζεσαι με ειλικρίνεια
και χωρίς ενδοιασμούς τότε σίγουρα έχεις κερδίσει
ένα μεγάλο μέρος της μάχης»,
είπε ο Γιώργος Χρανιώτης, ηθοποιός
και πάσχων από ψωρίαση.
Ο Δημήτρης Ρηγόπουλος, πρόεδρος της ΕΔΑΕ,
αναπληρωτής καθηγητής Δερματολογίας
και Αφροδισιολογίας, Διευθυντής
της Β' Δερματολογικής Κλινικής του Πανεπιστημίου
Αθηνών στο Νοσοκομείο «Αττικόν», αναφέρθηκε
στο ενδιαφέρον που έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς
να μάθουν περισσότερα πράγματα για την ασθένειά τους
και να επικοινωνήσουν, έστω και με έμμεσο τρόπο,
τις ανάγκες τους και τις επιθυμίες τους.
«Η επιστημονική κοινότητα, μέσω αυτών
των ευρημάτων γνωρίζει πλέον ότι πρέπει
να επενδύσει στην ευρύτερη και αποτελεσματικότερη
διάχυση της πληροφόρησης και επικοινωνίας
με τον ασθενή, γεγονός που θα βοηθήσει αφενός
στην καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία
και αφετέρου στο καλύτερο
κλινικό αποτέλεσμα, βραχυπρόθεσμα
αλλά και μακροπρόθεσμα».
Η ψωρίαση δεν μεταδίδεται ανέφερε
ο Κωνσταντίνος Λούμος, ασθενής και πρόεδρος
του «Καλυψώ», επισημαίνοντας, ότι ένας
από τους κύριους στόχους του συλλόγου είναι
η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών
και η προαγωγή των διαπροσωπικών σχέσεων
μεταξύ των ανθρώπων που τους ενώνει η κοινή νόσος.
Δεν υπάρχουν σχόλια :
Δημοσίευση σχολίου